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jueves 19 de septiembre del 2019

Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia

Actualizada julio 5th, 2019 a las 17:01
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La recaudación se destinará a colaborar en el proyecto de investigación que Aefat financia en la Clínica Universidad de Navarra y que asciende a 150.000 euros

Mil calcetines solidarios, de rojo y blanco, se venderán en distintos comercios pamplonicas durante estos días. Los navarros o turistas que vivan este año los Sanfermines podrán colaborar en esta iniciativa solidaria para contribuir a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España. El único proyecto de investigación que se desarrolla en la actualidad en territorio español relacionado con esta enfermedad rara es el que Aefat, la asociación de familias afectadas, financia en la Clínica Universidad de Navarra hasta el 2021 y que alcanza los 150.000 euros.

Esta iniciativa solidaria surgió de SpiderAbel, un corredor solidario de Amurrio que colabora desde hace tiempo con Aefat y es habitual de los Sanfermines, junto con la marca logroñesa Prendalia, dedicada a la personalización de prendas y especialista en prendas deportivas con las marcas Longfield (calcetines deportivos, especialmente para corredores) y Pimiento Negro (prendas para ciclismo).

Abel Fernández Mendivil, que corre siempre disfrazado de Spiderman y que colabora empujando las sillas de los niños afectados en las maratones, ideó con los responsables de Prendalia la creación de estos calcetines solidarios. En pocos días, realizaron tres diseños diferentes, con rayas, puntos y lazos imitando a las tradicionales alpargatas. El precio será de 4 euros y estarán disponibles en dos tallas (36-40 y 41-45). El 25 % de la recaudación de la venta de estos calcetines se destinará a Aefat.

Los calcetines solidarios, que lucen impresa la web de Aefat (www.aefat.es) para colaborar en la difusión de la ataxia telangiectasia, se comercializan de momento en diversos comercios de Pamplona que han querido apoyar esta causa como María Sagrario Navarro (Plaza Consistorial, 2), Administración de Lotería Nº 10 (Calle Aldapa, 6) y en Ancín Joyería Relojería (Calle Zapatería, 4). La lista completa de comercios colaboradores, que se irá completando esta semana, se puede consultar aquí, en la web de Aefat.

SpiderAbel, que también ha colaborado en otras acciones solidarias de la asociación, ha corrido con el equipo de Aefat en más de ocho maratones en los últimos dos años, entre ellas la de Málaga, Barcelona, Sevilla y Donostia/San Sebastián, con el apoyo de Zurich, y en otras carreras como la Maratón Fiz (Vitoria-Gasteiz). Aefat participa en este tipo de actividades deportivas para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad, sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la necesidad de inclusión, y para recaudar fondos para la investigación.

Tal como ha explicado Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, de 16 años, “gracias a iniciativas solidarias como estas, una asociación pequeña como la nuestra puede financiar una investigación para buscar una cura para esta enfermedad o al menos un tratamiento que mejore su calidad de vida. Así que estamos muy agradecidos a Abel, que siempre colabora con nosotros, y al equipo de Prendalia”.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). Aefat está formada por unas 30 familias con afectados por ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España, entre ellos dos niños en el País Vasco.

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa, compleja de diagnosticar, quese manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Es multisistémica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, más prevalencia de tumores… Los afectados son plenamente conscientes de su enfermedad y de su discapacidad física progresiva.

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