Tres ciclistas orduñeses recorrerán en tándem el Camino de Santiago para apoyar a AEFAT

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem. Es el resumen de este reto solidario que han organizado, 3 vecinos de Orduña, para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) van a llevar a cabo este primer reto solidario inspirados en el amurriarra y amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

“Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo”, han explicado.

“Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem”, apuntan.

Su misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

Quien quiera apoyar esta iniciativa, puede aportar lo que desee, o comprar 1 kilómetro solidario, por 5€, entrando en la web: www.migranodearena.org, y buscar el reto: “661 km en tándem”.  

AEFAT

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:

– Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.

– Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.

– Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.

– Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.

La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.

La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.

La AT se caracteriza principalmente por:

– Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.

– Telangiectasias, en ojos y piel.

Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).

– Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.

– Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.

No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de síntomas, ni tienen la misma evolución.