“Mola mucho aprender a su lado” se publica con el apoyo de la Asociación Hodeilargi de Ugao-Miraballes para dar a conocer la enfermedad de Batten

Hodei e Ilargi son dos niños y hermanos, vecinos de Ugao-Miraballes, que padecen la enfermedad de Batten. Sus padres decidieron crear la Asociación Hodeilargi para apoyar, informa, asesorar y crear comunidad entorno a esta enfermedad, y recaudar fondos destinados a la investigación.

Son muchas las actividades que han venido realizando a lo largo de estos años, y la última ha sido apoyar la publicación de “Mola mucho aprender a su lado”, obra de Vanesa Ramos y Alejandro Criado, donde se habla de la enfermedad en forma de cuento.

La publicación se vende al precio de 12€, y todo lo que se recaude va a ir a parar a la asociación.

“Mola mucho aprender a su lado”

Se trata de un libro infantil para dar a conocer la enfermedad de Batten y fomentar la inclusión de las personas con diversidad funcional.

La historia habla de Mikel que no para de hablar de un chico nuevo de su clase. Por lo que está contando, parece que es alguien que recibe un trato especial en la escuela. Unai, el padre de Mikel, empieza a estar preocupado. No entiende por qué su hijo habla tanto de ese chico y de su hermana.

Menos mal que está la profe Iria para contarle quiénes son Hodei e Ilargi y explicarle por qué ¡Mola mucho aprender a su lado! 

La enfermedad de Batten

También conocida como Lipofuscinosis Ceroide Neuronal CLN, la enfermedad de Batten es un trastorno hereditario que afecta al sistema nervioso. La enfermedad se caracteriza por la acumulación tóxica de unas sustancias llamadas lipopigmentos (grasas y proteínas) en las células, principalmente en el cerebro y la retina. En última instancia, con el paso del tiempo esto provoca la muerte de las neuronas, de la retina, con consecuencias negativas sobre el funcionamiento visual y del sistema nervioso central, por lo que es una enfermedad neurodegenerativa.

Las personas con enfermedad de Batten nacen sanas y alcanzan los hitos de desarrollo esperados en los primeros años de edad, pero con el tiempo, revierten progresivamente sus logros de desarrollo, perdiendo gradualmente sus capacidades intelectuales, motoras, visuales y pueden desarrollar epilepsia y trastornos del movimiento.