La txosna solidaria de fiestas de Amurrio colaborará este año con la Asociación Hodeilargi de Ugao-Miraballes

Este será el tercer año que asociaciones culturales y de todo tipo se unen en Amurrio para apoyar una causa solidaria mediante la colocación de una txosna en días importantes en las fiestas patronales de la localidad.

Los días 12 y 14 de agosto volverá a ubicarse en la plaza Juan Urrutia de Amurrio con motivo de los conciertos de Oxabi el día 12, día además del chupinazo, y los de Puro Relajo y ETS, el día 14, que esperan mucha afluencia de público.

Este año el dinero que se recaude va a ir a parar a la Asociación Hodeilargi en su lucha contra la enfermedad de Batten. Se trata de dos hermanos de Ugao-Miraballes que padecen esta enfermedad, Hodei e Ilargi.

La enfermedad de Batten

También conocida como Lipofuscinosis Ceroide Neuronal CLN, la enfermedad de Batten es un trastorno hereditario que afecta al sistema nervioso. La enfermedad se caracteriza por la acumulación tóxica de unas sustancias llamadas lipopigmentos (grasas y proteínas) en las células, principalmente en el cerebro y la retina. En última instancia, con el paso del tiempo esto provoca la muerte de las neuronas, de la retina, con consecuencias negativas sobre el funcionamiento visual y del sistema nervioso central, por lo que es una enfermedad neurodegenerativa.

Las personas con enfermedad de Batten nacen sanas y alcanzan los hitos de desarrollo esperados en los primeros años de edad, pero con el tiempo, revierten progresivamente sus logros de desarrollo, perdiendo gradualmente sus capacidades intelectuales, motoras, visuales y pueden desarrollar epilepsia y trastornos del movimiento.