El IV Festival AEFAT vuelve a Orduña el 6 de junio

El IV Festival AEFAT volverá a Orduña el 6 de junio, este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

En 2025, el III Festi Aefat Orduña recaudó más de 18.000 euros para Aefat, la asociación alavesa que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, tres de ellos de Euskadi.

Este año el festival se supera y contará con novedades que te van a sorprender como una exposición de vehículos descapotables, quedada motera con exhibición de trial de Eneko Martinez y una tirolina urbana de más de 80 metros.

Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con Aefat, la asociación alavesa que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en el Estado, tres de ellos de Euskadi.

Con la organización de este festival solidario en Orduña se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados.

El origen de este festival está en Hodei, uno de los niños afectados con esta enfermedad rara, que estudia en el colegio de Orduña. 

Sobre AEFAT

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

En la actualidad, Aefat está cofinanciando 13 proyectos de investigación nacionales e internacionales, en colaboración con asociaciones similares de otros países. En total, desde 2015 la asociación suma más de 700.000 euros invertidos en 17 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia. La ataxia telangiectasia provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de pacientes con la misma enfermedad en otros países, y recientemente lanzaron una campaña internacional conjunta de concienciación.

Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Han recibido dos premios a nivel nacional en noviembre de 2024 por este proyecto de deporte inclusivo único: por difusión, en los Premios Aelmhu y por sensibilización, en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.