El Festi Aefat Orduña se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en la tercera edición que se celebrará los próximos días 5 y 6 de junio

. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.

Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en el Estado, tres de ellos de Euskadi.

Con la organización de este festival solidario se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como en años anteriores, exposición de coches descapotables, una tirolina urbana de más de 100m de longitud, una caminata de montaña familiar e inclusiva al monte Txarlazo, animación callejera con albokas, magos callejeros y una tamborrada donostiarra, comidas populares, un reto solidario “8 subidas en 12 horas al monte Txarlazo”, concurso de tortillas, juegos y talleres para niños, conciertos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de AEFAT asistirán al evento.

En cuanto a las actuaciones y conciertos, el IV Festi Aefat Orduña abrirá el viernes 5 de junio con una exhibición de pelotamano a cargo de Urdunako pilota eskola para continuar con las actuaciones en el salón principal del Hotel Aduana con el Show “Las mil y una noches”, la legendaria drag “La Otxoa”, el Mago Nock, sorteos y muchas más emociones. Más tarde, en el anfiteatro de La Muralla, una especial actuación del presidente de AEFAT y su banda Xuxurlaka folk. Las entradas tanto para el coctel solidario (15€) como para el concierto de la muralla (5€) se podrán adquirir a partir del 11 de mayo en la recepción del Hotel balneario Aduana de Orduña. El pack será de 18€.

El sábado 6 de junio el público podrá disfrutar de los conciertos del grupo de folk Faltriqueira, el conciertazo de Von voyage, homenaje a Gurrutxaga y la orqueta Mondragón con Peli Almuedo y Javier Alzola y el grupo madrileño más rockero Kamikazes, para finalizar con y DJ Varro.

La realización de los anteriores Festi´s, además de haber supuesto un gran escaparate mediático han sumado un total de más de 41.500€ para la Investigación de la Ataxia Telangiectasia, cumpliendo los objetivos de visibilización, inclusión y recaudación.

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El origen de este festival está en Hodei, uno de los niños afectados con esta enfermedad rara, que estudia en el colegio de Orduña. Kepa Vallejo, padre de Hodei y uno de los organizadores del Festival, se ha mostrado muy agradecido con todas las personas, entidades, comercios y empresas que se han implicado, además de los asistentes. “Desde que conocimos el diagnóstico, la gente de la zona se volcó con nosotros y con Aefat para organizar eventos solidarios para financiar la investigación. La familia queremos agradecer en especial el enorme esfuerzo y cariño de los grandes amigos que un año más están organizando de forma voluntaria este festival con nosotros: Iñigo e Iker Santocildes, Jorge y Guillermo Ugalde, Luki Ortega, Jon Ria, Spiderabel, Ibon Cormenzana …”.

En este IV Festi Aefat Orduña colaboran, además de los voluntarios, grupos y asociaciones, comercios y hostelería de Orduña, el Ayuntamiento de Orduña, el Ayuntamiento de Okondo, Carpintería Torre Anaiak, Garabi Estudio de Arquitectura, Carnicería Álava, Etorki, Alojamientos turísticos Orduña, Laser Bakiola, Pinbak, Adigrafik, Irrikazu Animazioa, Construcciones Aialabai, Lavandería Orduña, Hotel Balneario Orduña Plaza, Bebidas Olabuenaga, Elkarlan, Hazi (Eusko Label), Urbelan, Servindustria 360º, Travertel, Mapfre Orduña, Eroski Orduña, Amurrio Ferrocarriles y Equipos, Pinbak y Colegio Josefinos.

SOBRE AEFAT

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

En la actualidad, Aefat está cofinanciando 12 proyectos de investigación nacionales e internacionales, en colaboración con asociaciones similares de otros países. En total, desde 2015 la asociación suma casi 700.000 euros invertidos en 16 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia. La ataxia telangiectasia provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de pacientes con la misma enfermedad en otros países, y recientemente lanzaron una campaña internacional conjunta de concienciación.

Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Han recibido dos premios a nivel nacional en noviembre de 2024 por este proyecto de deporte inclusivo único: por difusión, en los Premios Aelmhu y por sensibilización, en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.

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PROGRAMA IV FESTI AEFAT ORDUÑA:

Viernes, 5 de junio 2026:

• 17:30 h Partidos de pelota Frontón de Orduña. Exhibición de pelota. Colabora Urduñako pilota eskola.
• 19:00 h Salón del Hotel Aduana Plaza Orduña (Entrada 15 €)
  • Aperitivo Solidario
  • Aurresku de bienvenida con Erauntsi Dantza Taldea
  • Presentación de evento
  • Mago Nock
  • Show “Las mil y una noches” (con la Otxoa)
  • Sorteos de productos donados
  • Todo ello acompañado de canapés y bebida.
• 22:30 h Anfiteatro de la Muralla (Entrada 5 €)
  • Concierto folk Xuxurlaka folk.

Sábado, 6 de junio 2026: Foru Plaza y otros espacios de Orduña/Urduña

• 06:00 h Inicio del reto solidario 8 ascensos en 12 h al Txarlazo desde la Foru Plaza para la visualización de la ataxia telangiectasia e integración de inmigrantes con riesgo de exclusión social, liderado por Ibón Cormenzana y Spiderabel. Colabora Superacció.
• 09:00 h Animación callejera con Albokas.
• 10:00 h Comienzo y Exposición de la quedada motera 2026. Colaboran Asociaciones moteras de Bizkaia. Patio Colegio Josefinos.
• 10:00 h Comienzo y Exposición de vehículos cabrío (descapotables). Colabora Club Cabrio Bizkaia. Patio Colegio Josefinos.
• 10:00 h Mercado de artesanía (Foru Plaza). (10:00 a 15:00 y 16:00 a 19:00).
• 10:00 h Subida accesible al Txarlazo acompañando al reto solidario. Salida desde la Foru Plaza. Colabora Ezina Ekinez Egina y Montes Solidarios.
• 10:30 h Ruta motera por la comarca con aperitivo. Colaboran Urduñako ibilgailu klasikoen elkartea y El Pilón.
• 11:00 h Concurso de tortillas. Colabora Oilobide.
• 11:00 h Juegos Infantiles Foru Plaza 11:00 a 14:00 y 16:00 a 19:00
  • Tirolina Urbana de 100m de longitud y 20m de altura (3€)
  • Talleres solidarios. Colabora Asociación de Mujeres Loraldi Elkartea
  • Hinchables. Colabora Irrikazu Animazioa
  • Juegos de madera. Colabora Kalaka juegos de madera
  • Gyncana SC Orduñesa
  • Video juegos
• 12:30 h Animación callejera. Agrupación de tamborradas de San Sebastián. Colabora: Tamborrada Beti Erreala y Banda municipal Santa Cecilia.
• 13:30 h Magia callejera. Colaboran Magos de Bizkaia.
• 15:00 h Comida popular (5 €/ración).
  • Paella Solidaria. Colabora Marmitaren Elkartea.
  • Plato de parrillada. Colabora Euskolabel.
• 16:00 h Bingo Solidario. El 100 % de la recaudación se donará para la investigación de la Ataxia Telangiectasia. Los premios (línea/bingo) serán productos donados. Colabora Bihotza Konpartza.
• 17:00 h Suelta de Cabezudos. Colabora Bihotza Konpartza.
• 18:00 h Concierto Faltriqueira.
• 20:00 h Concierto Von Voyage homenaje a Gurrutxaga (Orquesta Mondragón) con Peli Almuedo y Javier Alzola.
• 22:00 h Concierto Kamikazes.
• 00:00 h DJ Varro.

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